Миронова Анна, 15 лет

24 апреля 2006

Мама Наталья:

Живем мы в Петрозаводске. С самого рождения у моей девочки не работала одна почка, вторая функционировала плохо. Первый год своей жизни она фактически провела в больницах. Гидронифроз, хронический полинифрит, постоянно державшаяся высокая температура не давали возможности оставить ребенка без непрерывного внимания врачей. У нас даже коляски не было. А зачем? Ребенок рос в больнице. Когда Ане исполнился годик, ей удалили кисты и несколько лет она прожила более спокойно, а в 6 лет пришлось удалить не функционировавшую почку.

После третьего класса Аню перевели на домашнее обучение, она быстро устает и ей сложно заниматься активной деятельностью. Однажды Аня поучаствовала в театральной постановке. Какая была огромная радость, когда ее стали приглашать в театр, но для нее это непосильное желание. Это слишком трудно для нее. Анечка любит проводить время за компьютером и рисовать. Что такое мясо, рыба, сыр и многие другие привычные для нас продукты моя дочка практически не знает, из-за проблем с единственной почкой ей необходимо соблюдать строжайшую диету.

Недавно Ане пересадили почку, донором стала ее мама. После операции Ане необходимо дорогостоящее лечение, но это осложняется тем, что в 15 лет Анин рост всего 129 см, и ей нельзя принимать обычные в таких случаях препараты. «Мы будем бороться за каждый сантиметр роста, — говорит Наталья, — я не представляю, как она будет жить, если мы не справимся с этой проблемой».

В связи с началом пубертатного периода задержка роста является главной проблемой ребенка — для достижения нормального роста девочке необходимо вырасти на 18-20 см за 1,5 года. Достижение этой цели возможно при использовании с первых часов после трансплантации почки препарата АТГ (Фрезениус). Необходимая доза препарата — 15 флаконов по 100 мг. Лекарство стоит очень дорого. Анина мама работает резчицей в типографии, приобрести такой препарат она не в состоянии.

Заведующий отделением трансплантации почки РНЦХ д. м. н. М. М. Каабак:

11 апреля к нам поступил ребенок для пересадки почки — Аня из Петрозаводска. Главная проблема девочки — критическая задержка роста — в 15 лет рост Ани составляет 129 см. Это очередная гримаса отечественного здравоохранения — при том что заболевание почек у ребенка было выявлено своевременно — еще внутриутробно — и ребенок постоянно наблюдался врачами, никому не пришло в голову назначить гормон роста. Это лекарство бывает эффективным если его использовать 2-3 года. Сейчас у Ани нет этого времени, единственная возможность улучшить рост — срочная трансплантация почки. Для оптимизации роста мы попытаемся отказаться от стероидов после операции и при нестандартной схеме иммуносупрессии ребенку необходимо вводить дорогостоящие препараты, которые позволят не нарушать функцию пересаженного органа и в то же время обеспечат иммунологический конфорт в опасном для отторжения послеоперационном периоде.